보건복지부(장관 정은경)는 10월 1일(목) 오후 2시에 2026년 제17차 건강보험정책심의위원회(이하 ‘건정심’, 위원장 : 이형훈 제2차관)를 개최해 ？중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안, ？공공정책급여 등 국민건강보험법 개정 후속 하위법령 추진계획(안), ？상병수당 추진현황 및 본사업 준비방안 등을 보고하였다. 보건복지부는 지난 9월 8일 「건강보험 보장 1단계 혁신방안」을 통해 발표한 중증근육성희귀질환 전문요양병원 지원 확대의 후속조치로, 「중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업」을 추진한다. 루게릭병 등 중증근육성희귀질환은 진행성·난치성 질환으로, 질환이 진행됨에 따라 인공호흡기, 기관절개, 경관영양 등에 의존하는 경우가 많아 지속적인 의료적 관리와 재활·요양서비스가 필요하다. 이러한 복합적인 의료 요구를 충족하는 서비스를 적정하게 제공할 수 있도록, 실제 투입되는 인력·자원 등을 고려한 적정 보상체계를 마련할 필요가 있다. □ 이번 시범사업에서는 질환 특화 전문서비스 제공을 위해 ？환자 맞춤형 전문의료서비스, ？단기병상서비스, ？응급상황 대응서비스, ？지역사회 연계서비스 4대 특화서비스를 마련하여 운영한다. 이를 통해 환자가 전문적인 의료·재활·요양서비스를 안정적으로 제공받을 수 있도록 지원하며, 준비기간을 거쳐 오는 11월부터 시범사업을 시행할 계획이다. 보건복지부는 “시범사업을 통해 중증희귀질환 특화 전문요양서비스 및 지불보상 모델을 구축하고, 이를 통해 중증희귀질환자와 가족의 부담을 완화할 수 있는 기반을 마련하겠다”라고 밝혔다. 지역·필수·공공의료 강화를 위해 올해 5월 개정되어 내년 1월 시행 예정인 국민건강보험법(이하 건보법)의 하위법령 추진계획을 보고하였다. ‘재난대응’이라는 공공정책의 목적 추가, 요양급여비용의 성과보상, 정률 또는 정액 차등보상 방식 구체화, 기관 단위 보상을 포함하는 공공정책급여의 종류 등을 규정하는 방안에 대해 논의하였으며, 오늘 위원회에서 논의된 사항을 바탕으로 하위법령 개정안을 마련하여 10월 중 입법예고 등 의견수렴을 추진할 계획이다. 보건복지부는 “국민이 믿을 수 있는 지역·필수·공공의료를 안정적으로 지원하는 건강보험 보상체계를 마련하기 위해 의료계 등의 의견을 충분히 수렴해 법령을 차질 없이 마련하겠다”라고 했다. 근로자에게 휴식 유도 효과와 수급자의 적시 의료이용 및 경제적 불안감 감소 등 긍정적 효과 또한, 본사업 준비를 위한 시스템 등 기반(인프라) 구축, 법적 근거를 위한 법령안 마련, 주요 쟁점별 이해관계자, 전문가 등 의견수렴 계획 등 본사업 준비 방향에 대해 논의하였다. 보건복지부는 “아프면 충분히 치료받고, 건강을 회복한 뒤 일터로 제때 복귀할 수 있도록 하는 제도로 상병수당이 자리매김할 수 있도록 본사업 도입 준비에 만전을 기하겠다”라고 밝혔다. [10.1.목 위원회 종료(별도 안내) 이후] 루게릭병 전문요양병원 시범사업 11월 시행.hwpx --- 출처: 보건복지부 보도자료 (공공누리 출처표시 조건에 따라 이용) 원문: https://www.mohw.go.kr/board.es?mid=a10503000000&bid=0027&act=view&list_no=1492128